11. Ročník výstavy děl osob
s roztroušenou sklerózou mozkomíšní Cesta za duhou

50 dní pro roztroušenou sklerózu

1. – 31. října 2013

Nadace pro rozvoj architektury
a stavitelství
Václavské náměstí 31, Praha 1

Slovo kurátorky

Je tu další výstava Cesta za duhou, opět se po roce setkáváme. Výstava je pro nás, po letech společně s vámi strávených, příjemnou jistotou. Stejnou jistotou je i to, že nás blízcí opouštějí a noví do našich životů přicházejí. Můžeme být smutní, snažit se trvat na starých principech – když se ale rozhlédneme, zjistíme, že je svět každou vteřinou jiný. Mění se přímo před našima očima. Není tedy nic přirozenějšího, a je to jediné možné, než žít pouze chvílí, ve které se právě ocitáme. Těšit se z jedinečného přítomného okamžiku. Jistotu máme pouze v tom, že nic stálého není. Minulost nás trápit nemusí, je již za námi a budoucnost se může vyvinout jiným směrem než očekáváme. Užívejme si tedy chvíle, které zažíváme, jako to jediné, co právě máme, s radostí. Takovou chvílí je
i společné setkání nad touto výstavou. A tak máme velkou radost, že se s vámi opět setkáváme skrze vaše díla a těšíme se na vás na vernisáži.

BcA. Veronika Bratrychová a Klára Zápotocká, B. A.

Úvodní slovo

Lenka Kohoutová
Poslankyně Parlamentu České republiky
Karel Hrkal
Prezident Unie ROSKA
Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN
Hana Vágnerová
SMS – sdružení mladých sklerotiků
PhDr. Kamila Řasová, Ph.D.
Ředitelka o. p. s. CEROS
Kateřina Bémová
Předsedkyně správní rady Nadačního fondu Impuls
Ing. Michal Bartoš
Ředitel společnosti Merck spol. s r. o.

Autoři

PTÁČCI
Děti, děti,
ptáčci letí.
Posedali na dráty,
a svým hlasným štěbetáním,
oslavují návraty.

Na výletě pobyli si,
v exotických krajinách.
Lidem nic nerozuměli,
vrátili se zpátky k nám.

KDYBYCH
Kdybych byla motýlem,
proletím se vesmírem.

Kdybych byla medvědem,
projdu si to Ještědem.

Kdybych byla divoženkou,
už to „trsám“ s vervou velkou.

Kdybych byla vodníkem,
bublám už pod rybníkem.

A co nejvíc přát si?
Být zdráv, nezoufat si.

KARKULKA, VLK A SVĚT
Červená karkulka se prochází,
v lese vlka nachází.
Ptá se, jak to v světě chodí,
vlk jen smutně odpoví – děti se mě nebojí.
Pozorují televizi a já pro ně jsem už cizí

Z/Povídání
Ano, tentokrát je to více zpovídání než povídání, i když se za to taky více stydím. Nejsem žádný hrdina a právě v minulém roce, od kterého jsem si tolik slibovala, jsem se přesvědčila znovu a znovu, kolik člověk – bába jako já – musí vytrpět a vydržet. Ale díky především rodině, sestře a přátelům.
A těch bylo opravdu hodně a právě z vašich řad. Nebudu vyjmenovávat jednotlivé návštěvy a různé dobroty, co mi nosily a chodily mě utěšovat
a povzbuzovat. Dělalo mi to popravdě moc dobře. Zapomněla jsem vždycky alespoň na chvilku na svoje trampoty nejen s kolenem, ale i ostatními problémy. V neposlední řadě – a to musím zmínit – s prominutím s proleženým
a bolavým pozadím. To je prosím také zážitek.
Není žádnou novinkou, že každý pacient je trochu jiný a zrovna tak i personál je různý. Strávila jsem na ortopedickém oddělení v dubnu 10 dní po první operaci kolene. Spokojená jsem odcházela domů a pečlivě rozcvičovala a trénovala, pomalu jsem chodila a s nadějí na lepší pohyb jsem trpělivě snášela přetrvávající bolest. Měla jsem pocit, že bude vše v pořádku.
Do 17. července se zdálo, že ano.
Ale najednou byl konec. Prudký zánět v koleni, vysoké teploty, zimnice, k tomu vysoký tlak a velké dýchací potíže – zkrátka jsem byla úplně hotová. Dcera mi musela zavolat doktora. Přijela „rychlá“ a okamžitě mne odvezla do nemocnice na ARO a odtud, po nějaké delší chvíli a pár vyšetřeních, na ortopedii.
Jasně, bolesti v noze a velký otok zbarvený do fialovohněda, přidala se silná bolest hlavy a taky strach. Pořád jsem si myslela, že přijde doktor „šikula“, píchne – udělá punkci – a stane se zázrak. Noha splaskne, přestane bolet, teplota klesne a holka bude chodit. Ale ouha. Doktor šikula se nekonal, sice píchl dvakrát, ale nikdy netrefil ten terč. Nedivím se biatlonistům, že někdy minou při střelbě, když jsou vyčerpaní během po těžkých kilometrech, ale z téhle „blízkosti a s oporou“? No, nebyl to prý doktor „šikula“, ale Cvach. 
Druhý den byl naštěstí ten bohatý zdroj otevřen, vzorek odebrán, potvrzen silný zánět a po nasazení antibiotik a kapaček se zdálo, že to bude lepší a lepší. Asi za čtrnáct dní se zavíralo oddělení z technických důvodů, tak jsem byla ještě s jednou pacientkou přeložena na oddělení ORL – tedy ušní. To byste se divili, jak se sestřičky obdivovaly práci lékařů ortopedů okolo našich vybarvených končetin. A ty fascinující velké kapačky obcházeli s úctyhodnou opatrností nejen sestřičky, ale i uklízečky a místní lékaři.

No konečně asi po deseti dnech jsem se odtud dostala domů. Chodila jsem šouravě a jen na kraťounké procházky. I když otok trochu splaskl, blbá barva a horkost v koleně zůstaly. V srpnu jsem šla na objednanou kontrolu na ortopedickou ambulanci a všechno bylo špatně. 

Podotýkám, že jsem bez přerušení užívala předepsaná antibiotika, nemohla jsem ani pořádně jíst a kvůli bolestem ani absolvovat některé dohodnuté lékařské kontroly. Hned mne přijali na oddělení a léčba začala znovu, s jinými antibiotiky, zase kapačky, injekce. Při interním vyšetření se zjistilo, že mám krev v daleko horším stavu, než jindy. Mezitím se opakovanými punkcemi ukázalo prudké zhoršování stavu celé nohy, na kterou jsem se už bolestí téměř nemohla postavit. Po dalším vyšetření a rentgenu se lékaři rozhodli, že se koleno musí operovat znovu a kloub půjde ven. Neuměla jsem si to představit a měla jsem opravdu strach.
Teď vím, že to byl strach oprávněný. Ta operace měla být původně „až bude místo“, potom „ve středu“, ale v pondělí bylo honem rozhodnuto, že bude hned v úterý ráno.
Zaregistrovala jsem internistu, který u lůžka v pondělí řekl: „Tak tady to hoří“. A pak se dokonce přišel dvakrát podívat i na Jipku – jestli jsem přežila.
Řeknu Vám pravdu, zážitek po této operaci byl ohromný a ohromující. Řvala jsem doslova a tekly mi slzy a budu si to pamatovat do smrti. Udělala jsem si z kapesníku roubík a kousala ho dlouhé hodiny, abych tolik nerušila ostatní na pokoji. Přesto, že jsem dostávala silné opiáty proti bolesti, nevím, jak jsem to mohla vydržet. Každičký, i sebemenší pohyb těla, nohy bolel, neumím ani popsat tu bezmoc a pocit ponížení s prosbou o sebemenší maličkost nebo potřebu. Potom člověk ocení pomoc blízkých z rodiny, sestry, přátel. Bezesné noci, bolesti a nářky druhých. Také černé myšlenky. Co když? Co potom?… Ale snad to dobře dopadne. Místo kolene je cementový špalíček napuštěný antibiotiky a noha se zpevní hned od začátku dlouhou ortézou. Když to trochu zvládnu, naučím se chodit i bez kolena. Tak do toho! Utáhnu ortézu a pomalu nohu dolů z postele. Bože, ta je těžká, a ta bolest! S holemi opřená o postel, pomalu postavit, pomalu sednout. A teď nohu na postel. Ale jak, vždyť ji nezvednu. Tak levou nohou vzít nad patou pravou nohu a pomalu ji nadzvednout na postel. A potom rukama trochu ke středu postele. Uf.
A teď odpočívat. Hučí v hlavě, sucho v puse, noha bolí. Ale musí se zase. Budu se učit chodit. S rehabilitační sestrou poprvé. S utaženou ortézou první krůčky malé, pomalé. Hlavu vzhůru. Ruce mají co držet. Nohy jsou hadry. Tři krůčky dopředu, pomaličku otočit a zpět.
Co krok, to slza. Zuby mám zaťaté, ale oči zavřít nemůžu. A teď zase na postel. Tam se ale nemůžu otočit na žádný bok. Zatím. Proto ten zadek tak trpí. Víc, jak v dětství při výprasku. Vydýchávám a procvičuji ruce, prsty, jako v Rosce, a vzpomínám. Až se zlepším a dojdu dál, pojedu domů. Doma mi připraví ubytování pro válečného invalidu s apartním toaletním křesílkem, zvýšeným sedátkem a madly na WC a jinými zlepšovadly. No, a koncem týdne
jsem byla doma.
Potom mě pozvali na další kontrolu s tím, že podle výsledku by mi voperovali nové koleno. A kontrola dopadla „relativně“ dobře. Pozvaná jsem byla na 5. listopadu, operace naplánovaná na 7. listopadu. Hrozilo ale zase prodlení kvůli problémům s krví. Nakonec to přeci jenom vyšlo.
Operace byla provedena 7. listopadu. Nějaké komplikace byly, ale já to přežila. Přesto, že to bylo horší než ta první výměna kloubu v dubnu, ale trochu lepší než to vyjmutí v září. Trochu zlobení na začátku rehabilitace, ale přece jenom se stav mírně zlepšoval. Znám téměř všechny lékaře i sestřičky toho oddělení. Vesměs jsou ochotní, hodní odborníci na svém místě. Jsou tam ovšem také výjimky – jako všude. Konečně jsem 29. listopadu jela domů.
Šourala jsem se s ortézou, potom už po čase jsem chodila s ortézou. Po první kontrole na ortopedii doma bez ní, ale ven s ní. Nerozlučná pijavice. Ale venku bylo stejně kluzko a nebezpečno a já jsem se bála riskovat. Trénovala jsem ohýbání nohy doma a chůzi alespoň trochu taky. A po další kontrole už chodím i venku bez ortézy, ale jen zvolna – na tanec to nebude. Návštěvy mám ráda, ale raději doma než v nemocnici. Tak doufám, že budu chodit jenom na neurologická přeléčení a aktivity Rosky. Víc asi nezvládnu, protože jsem obyčejná ženská

A o tom je moje Z/Povídání.